Luc
Inleiding
Het thema zelfregie vormt niet zonder reden het zesde en afsluitende thema van deze reeks. Zelfregie zit verweven over alle thema’s heen en speelt daarom een bijzondere rol. Omdat dit thema moeilijk te vatten is in concrete initiatieven, praktijken of tips, kwam dit onderdeel op een alternatieve manier tot stand. Binnen het thema zelfregie is het maar passend dat personen met een beperking zelf aangeven hoe zij kijken naar zelfregie. Verhalen en ideeën werden in samenwerking met studenten samengebracht. Laat deze ‘collage’ dienen als inspiratie om out-of-the-box na te denken over wat zelfregie betekent en hoe het kan bijdragen aan het leven van mensen met een beperking in jouw stad of gemeente.
Regie over het eigen leven is noodzakelijk voor een goede kwaliteit van leven. Voor personen met een beperking zijn de mogelijkheden om keuzes te maken echter vaak beperkter. Zij worden gelimiteerd in hun vrijheid op het gebied van vervoer, spontaniteit, ondersteuning, vrije tijd, wonen, werk en toekomstperspectief.
Zelfregie gaat over zelf richting kunnen geven aan het leven. Dit omvat het inschakelen van anderen voor ondersteuning, het leven in een toegankelijke en welkomende omgeving, het hebben van inspraak en het ervaren van verbondenheid. Het gaat om een proces van zelfbepaling waarin autonomie, verantwoordelijkheid en samenwerking met elkaar in balans zijn. Hierbij behoudt de persoon altijd de regie over de eigen keuzes en beslissingen.
VN-verdrag
“… a) Respect voor de inherente waardigheid, persoonlijke autonomie, met inbegrip van de vrijheid zelf keuzes te maken en de onafhankelijkheid van personen…”
Wat zeggen personen met een beperking over zelfregie?
“De knoppen van de lift wil ik wel lager zetten, soms staan die veel te hoog waardoor ik daar gewoon niet aan kan.”
“Er zijn verpleegsters, wanneer ze mij niet kennen, die dan altijd tegen mijn moeder praten. Ze zien mij en denken dat ik niet ga kunnen antwoorden. Chauffeurs doen dat dan ook. Hij was aan het praten tegen mijn moeder en was mij zo wat aan het negeren. Dus ik zeg: “mag ik iets zeggen?” Toen zei hij: “ja, zeg maar.” En ik zeg: “ge moogt ook gewoon tegen mij praten, ik weet alles goed zelf.”
“Mijn grootste frustratie is nog altijd vervoer. Daar zijn niet zoveel oplossingen voor, vrees ik. Het is allemaal dichtbij, maar het loopt ook allemaal fout. Ze zouden gewoon allemaal de zaken op orde moeten krijgen, maar ja, niet zo makkelijk, hè.”
“Het ergste is niet dat ik hulp nodig heb, maar dat iedereen voor mij beslist wat ik nodig heb. Alsof ik zelf niet weet wat goed voor mij is.”
“Zelfregie gaat erover in staat zijn om hetzelfde te kunnen doen met een beperking dan wanneer je geen beperking zou hebben, mét ondersteuning.”
“Er zijn dingen die je niet kunt, vb huishoudelijke dingen en boodschappen, die moet je uit handen geven maar ik zorg wel dat ik de sturing nog heb.”
“Als je boodschappen gaat doen in de supermarkt, en ze zien mij met een stok, vragen ze “gaat het manneke?”. Ik zeg dan “ja natuurlijk, anders zou ik hier niet zijn, misschien gaat het met mij beter dan met u?” Dat hangt al jaren mijn frak uit, die betutteling.”
“Mijn familie bedoelt het goed, maar ze nemen alles uit handen. Ik voel me soms een kind in mijn eigen huis.“
Reflectievragen
- Wat is er nodig bij ondersteuning in de stad of gemeente om de zelfregie en keuzemogelijkheden van personen met een beperking te versterken?
- Wat is er nodig in de omgeving van de stad of gemeente om de zelfregie en keuzemogelijkheden van personen met een beperking versterken?
- Wat is er nodig bij inspraak en beleidsparticipatie om de zelfregie en keuzemogelijkheden van personen met een beperking te versterken?
- Wat is er nodig qua toegankelijkheid in de stad of gemeente om de zelfregie en keuzemogelijkheden van personen met een beperking versterken?
- Wat is er nodig rond ontmoeting en verbinding om de zelfregie en keuzemogelijkheden van personen met een beperking te versterken?
In gesprek met Jana: “Ik mag er zijn”
Jana is een meisje van elf jaar met skeletdysplasie, ook wel dwerggroei genoemd. In gesprek met Jana kwam deze tekening tot stand.
Op de achtergrond ligt de megafoon, dit stelt voor hoe Jana zich niet altijd gehoord voelt. Zo durft ze bijvoorbeeld bij de kinesist niet vertellen dat ze bepaalde handelingen niet fijn vindt, of durft ze bij de logopedist niet vertellen dat ze er eigenlijk vandaag niet echt veel zin in heeft. Jana wil zelf meer keuzes kunnen maken en leren opkomen voor zichzelf, stap voor stap.
In gesprek met Sander over zelfregie
Sander is een 21-jarige student die zich inzet om zijn leven zoveel mogelijk zelf te bepalen. Zijn rolstoel en de praktische beperkingen houden hem niet tegen. Hij zit samen met Zias op kot die hem ondersteunt in praktische zaken. Bovendien is Sander actief betrokken bij de Chiro, een plek die hij zijn tweede thuis noemt. Zijn omgeving draagt veel bij aan zijn gevoel van inclusie, maar de uitdagingen blijven.
Zelfregie en muziek
Om het idee van zelfregie wat meer leven in te blazen, werd gevraagd aan verschillende personen met een beperking om een lied te kiezen dat voor hen het begrip zelfregie weerspiegelt. Door hun muziekkeuze te delen, geven participanten een inkijk in hoe zij zelfregie ervaren, terwijl ze anderen inspireren om na te denken over hun eigen interpretatie van zelfregie. Muziek creëert gemeenschappen en stimuleert de uitwisseling van ideeën, het is een krachtig medium dat niet alleen mensen verbindt en uitnodigt om met elkaar in dialoog te gaan.
De Spotify-lijst is beschikbaar via een gedeelde link. Iedereen is uitgenodigd om zich te laten inspireren en om zelf bij te dragen met nummers die hun eigen opvattingen over zelfregie weerspiegelen.
Assume that I can, so maybe I will.
Veronderstellingen hebben een grote invloed op ons leven. Iedereen maakt ze, en iedereen krijgt ermee te maken. Maar hoe ga je om met deze veronderstellingen, en welk effect hebben ze op keuzes, kansen en zelfregie?
Het pad dat je kiest, het licht dat je ziet,
is van jou, zelfs al draag je soms verdriet.
Niet alles doe je met eigen kracht
maar jouw stem, jouw wil, die houdt de wacht
Zelf bepalen, dat is de essentie,
Een helpende hand, met de juiste intentie.
lemand die leidt naar wat jij nodig acht,
en jouw dromen steeds bewaakt en verzacht.
Een hand reikt je toe, een schouder staat klaar,
maar geeft je ruimte, altijd daar.
Waar jouw wensen en keuzes bestaan,
en de anderen jou verstaan.
De ander luistert, sluit zich aan,
Volgt jouw kompas, laat jou vooraan.
Zo blijft het jouw verhaal, jouw lied,
zelfregie, een recht dat niemand ooit verliest.
#Zelfregie
“Nina is zelf de regisseur van haar leven”
De afbeelding in deze “post” beeldt Nina af als letterlijke regisseur. Dit symboliseert hoe zij de regie over haar eigen leven in handen heeft. Ondanks de bestaande uitdagingen en obstakels sturen en geven mensen met een beperking hun eigen leven vorm. De focus ligt dus niet op “volledige zelfstandigheid”, maar op het behouden van controle over het eigen leven.